Maladie « invisible » qui touche une femme sur dix en France, l’endométriose reste encore méconnue. A l’occasion de la Semaine européenne d’information et de prévention sur l’endométriose, les professionnels du CHUGA se sont mobilisés, au côté de l’association Endorance pour informer le grand public et apporter des réponses aux femmes qui souffrent d’endométriose.

« J’étais en train de mourir à petit feu. Cette opération m’a sauvé la vie ! » Le témoignage de Valentine*, 45 ans, est aussi fort que symbolique. Comme beaucoup de femmes atteintes d’endométriose, Valentine a connu une longue période d’errance médicale. « Dès l’apparition de mes premières règles à l’âge de 11 ans, j’ai souffert de douleurs importantes. Dans mon entourage, on me disait que c’était normal. Que je n’avais pas à m’inquiéter… » A l’âge de 28 ans, le diagnostic tombe. « Je ne connaissais pas cette maladie. Lorsque j’en parlais autour de moi, à mes proches mais aussi à des médecins, j’étais assez mal à l’aise car personne ne semblait vraiment me comprendre » Les quinze années suivantes sont éprouvantes pour la jeune femme. Opérée à plusieurs reprises, elle demeure dans l’impasse voyant son désir d’enfant s’éloigner de plus en plus. Courageuse et battante, elle se documente beaucoup, prend contact avec des associations comme EndoFrance et finit par rencontrer le Docteur Thierry Michy, chirurgien, chef du service de gynécologie à l’Hôpital Couple Enfant du CHU Grenoble Alpes. « Il m’a opéré en 2018. Je suis resté 7 heures au bloc. Et grâce à lui, je suis aujourd’hui enceinte de jumeaux » confie Valentine.

« L’endométriose se manifeste durant les règles lorsque le sang refluent par les trompes dans la cavité abdominale au lieu d’être extériorisé, créant ainsi des lésions endométriosiques déclenchant des inflammations à l’intérieur du ventre. Ces inflammations provoquent des douleurs importantes pendant les règles mais aussi durant les rapports sexuels, les passages à la selle voire des troubles digestifs. Cette  maladie est aussi à l’origine de problème de fertilité. D’où l’importance de poser rapidement le bon diagnostic pour toutes ces femmes en errance dont la maladie engendre un impact socio-professionnel important avec des arrêts maladies de deux jours par mois pour certaines d’entre-elles » témoigne le Docteur Thierry Michy.

La prise en charge de l’endométriose est  pluridisciplinaire et personnalisée : chirurgien gynécologue, gynécologue spécialiste de l’infertilité (PMA), radiologue, autres chirurgiens d’organe: urologue, digestif, algologue psychothérapeute, et médecins de la douleur pratiquant des médecines complémentaires comme l’acupuncture ou l’hypnose.

 « Le rôle du radiologue est primordial dans cette pathologie. Il est double, non seulement il permet de diagnostiquer la maladie et donc de réduire le retard diagnostique (important, estimé en moyenne à 7ans) mais aussi pronostique pour établir une cartographie exhaustive de la maladie afin d’aider nos collègues gynécologues à personnaliser leur traitement pour chaque patiente. Le bilan radiologique repose sur l’échographie en première intention puis l’IRM pelvienne, examen de second intention mais de référence. Enfin, la communication avec nos collègues gynécologues experts mais aussi avec les patientes est absolument essentielle pour améliorer notre performance diagnostique », explique le Docteur René-Charles Rouchy, médecin radiologue spécialisé en imagerie de la femme, au CHU Grenoble Alpes.

Des traitements médicamenteux (oestroprogestatifs, implant à l’etonogestrel, progestatifs en continu notamment) permettent de stabiliser l’évolution des lésions endométriosiques et de soulager les douleurs. Dans certains cas, un traitement chirurgical est nécessaire. La prise en charge chirurgical fait le plus souvent appel à des nouvelles technologies (dont le PlasmaJet® utilisé au CHUGA) améliorant l’efficacité du traitement. En supprimant les lésions endométriosiques, la coelioscopie (ou laparoscopie)  permet de soulager les douleurs et de favoriser les grossesses spontanées. Au CHU Grenoble Alpes, 150 femmes sont opérées chaque année.

 *nom d’emprunt

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